انجمن علمی پدافند زیستی کشور و انجمن علمی پدافند غیر عامل در نظام سلامت

ﻣﻼﺣﻈﺎت اﺧﻼﻗﻲ در ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ اﻧﺴﺎﻧﻲ

 

ﺑﺎﻧﻚ اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ ﻳﻚ ﭘﺪﻳﺪه ﺟﺪﻳﺪ دﻳﮕﺮ در ﺣﻮزه ژﻧﺘﻴﻚ، اﻳﺠﺎد ﺑﺎﻧﻚﻫﺎي زﻳﺴﺘﻲ از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻜﻲ اﻓﺮاد از ﺟﻤﻠﻪ ﺑﺎﻧﻚ DNA است ﻛﻪ ﻧﮕﻬﺪاري و ذخیره اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻜﻲ ﺑﺎﻧﻚ را اﻧﺠﺎم ﻣﻲدﻫﻨﺪ. تاﺳﻴﺲ اینها ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ ﺑﻨﺎ ﺑﻪ درﺧﻮاﺳﺖ اﺷﺨﺎص، ﺟﺎﻣﻌﻪ، ﭘﮋوﻫﺸﮕﺮان ﻳﺎ ﻧﻬﺎدﻫﺎي دوﻟﺘﻲ و ﻗﻀﺎﻳﻲ ﺻﻮرت ﮔﻴﺮد. از اﻫﺪاف اﻳﺠﺎد اﻳﻦ ﺑﺎﻧﻚﻫﺎ ﻣﻲﺗﻮان اﺳﺘﻔﺎده از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﻣﻮﺟﻮد ﺑﺮاي اﻳﺠﺎد ﺑﺎﻓﺖﻫﺎي ﭘﻴﻮﻧﺪي را ﻧﺎم ﺑﺮد. اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ از دﻳﮕﺮ اﻫﺪاف اﻳﺠﺎد ﺑﺎﻧﻚ اﻃﻼﻋﺎت DNA است. در اﻳﻦ ﻣﺮاﻛﺰ، اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ ﮔﺮوهﻫﺎي ﻣﺨﺘﻠﻒ ﻣﺮدم ﺑﺮاي اﺳﺘﻔﺎدهﻫﺎي ﭘﮋوﻫﺸﻲ ذخیره ﻣﻲﺷﻮد. ﻣﻄﺎﻟﻌﻪ در ﻣﻮرد ﻣﻨﺸﺄ و ﻋﻠﻞ ﺑﻴﻤﺎريﻫﺎ و درﻣﺎن آﻧﻬﺎ از ﻓﻮاﻳﺪ اﻳﻦ ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎ ﻫﺴﺘﻨﺪ ﻛﻪ ﻳﻚ ﺟﺎﻣﻌﻪ ﻳﺎ ﻛﻞ ﺟﻬﺎن ﻣﻤﻜﻦ اﺳﺖ از آن ﺑﻬﺮهﻣﻨﺪ ﺷﻮﻧﺪ. ﺑﺎ اﻓﺰاﻳﺶ ﺗﻌﺪاد ﺑﺎﻧﻚﻫﺎي اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ و ﻫﺮ ﭼﻪ آﺳﺎن و ارزانﺗﺮ ﺷﺪن آزﻣﻮنﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ، ﺑﺴﻴﺎري از دوﻟﺖﻫﺎ، ﺳﺎزﻣﺎنﻫﺎي ﻏﻴﺮدوﻟﺘﻲ، داﻧﺸﻤﻨﺪان ﻋﻠﻮم ﻣﺨﺘﻠﻒ، ﭘﺰﺷﻜﺎن و ﻋﻤﻮم ﺟﺎﻣﻌﻪ ﺧﻮاﺳﺘﺎر اﻳﺠﺎد ﭼﺎرﭼﻮبﻫﺎ وﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ اﻧﺴﺎﻧﻲ ﻣﻼﺣﻈﺎت اﺧﻼﻗﻲ در ﭘﮋوﻫﺶ دﺳﺘﻮراﻟﻌﻤﻞﻫﺎﻳﻲ ﺑﺮاي تاﺳﻴﺲ و ﻧﻈﺎرت ﺑﺮ اﻳﻦ ﺑﺎﻧﻚﻫﺎ در ﺳﻄﻮح ﺑﻴﻦاﻟﻤﻠﻠﻲ و ﻣﻠﻲ ﺷﺪهاﻧﺪ.

اﺣﺘﺮام ﺑﻪ اﺗﻮﻧﻮﻣﻲ اﻓﺮاد، اﺣﺘﺮام ﺑﻪ اﺟﺰاي ﻣﺨﺘﻠﻒ ﺑﺪن اﻧﺴﺎن، ﺣﻔﻆ رازداري و ﻟﺰوم ﻣﺤﺮﻣﺎﻧﻪ ﺑﻮدن اﻃﻼﻋﺎت اﻓﺮاد، ﻣﺤﺪودﻳﺖ دﺳﺘﺮﺳﻲ اﻓﺮاد ﻏﻴﺮمسوول ﺑﻪ اﻳﻦ اﻃﻼﻋﺎت و ﺗﻌﻴﻴﻦ ﻃﻮل ﻣﺪت زﻣﺎن ذخیرهسازي، ﻣﺴﺎﺋﻠﻲ ﻫﺴﺘﻨﺪ ﻛﻪ ﺑﺎﻳﺪ ﻣﻮرد ﺗﻮﺟﻪ ﻗﺮار ﮔﻴﺮﻧﺪ. اﻳﻦ ﻣﻮارد ﺑﺎ ﻛﺴﺐ رﺿﺎﻳﺖ آﮔﺎﻫﺎﻧﻪ، تاﻳﻴﺪ کمیته اﺧﻼق و بهکارﮔﻴﺮي ﺷﻴﻮهﻫﺎي ﺣﻔﺎﻇﺖ از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ و دادهﻫﺎ ﻋﻤﻠﻲ ﺧﻮاﻫﺪ ﺷﺪ. باوجود ﺳﺎدﮔﻲ و وﺿﻮح اﻳﻦ ﻣﻮارد، ﻋﻤﻞ ﺑﻪ آﻧﻬﺎ ﺑﺮاي ﭘﮋوﻫﺸﮕﺮان ﺑﻪخصوص در ﺻﺤﻨه ﺑﻴﻦاﻟﻤﻠﻠﻲ، ﮔﺎهی ﺑﺎ ﺳواﻻت و ﭘﻴﭽﻴﺪﮔﻲﻫﺎﻳﻲ ﻫﻤﺮاه ﻣﻲﺷﻮد. ذخیرهسازي ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻜﻲ ﺑﺎ ﻣﺴﺎﺋﻠﻲ ﻫﻤﺮاه است ﻛﻪ ﮔﺎهی ﺑﻪ اﻧﺪازهاي ﭘﻴﭽﻴﺪه اﺳﺖ ﻛﻪ ﻫﻨﻮز در ﻗﻮاﻧﻴﻦ و ﺑﻴﺎﻧﻴﻪﻫﺎي اﺧﻼﻗﻲ راهﺣﻞ ﺟﺎﻣﻌﻲ ﺑﺮاي آنها ﻣﺸﺨﺺ ﻧﺸﺪه اﺳﺖ. اﺧﺘﻼفﻧﻈﺮ در ﻣﻮرد وﺿﻌﻴﺖ ﻣﺎﻟﻜﻴﺖ ژﻧﺘﻴﻜﻲ ﻣﻮاد و ﺗﻮاﻟﻲﻫﺎي DNA از ﻋﻤﺪهﺗﺮﻳﻦ اﻳﻦ ﻣﺴﺎﺋﻞ اﺳﺖ. ﺑﺎ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ اﻫﻤﻴﺖ ﺑﺎﻧﻚﻫﺎي اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ، در اﻳﻨﺠﺎ ﺑﻪ ﻣﺒﺎﺣﺚ ﻋﻤﺪه اﺧﻼﻗﻲ ﻣﻄﺮح در اﻳﻦ ﻣﻮرد اﺷﺎره ﻣﻲﻛﻨﻴﻢ.

1. ﺷﻨﺎﺳﺎﻳﻲ ﻧﻤﻮﻧﻪ:
در مساله ﺷﻨﺎﺳﺎﻳﻲ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﭼﻨﺪﻳﻦ ﺷﻴﻮه ﭘﻴﺸﻨﻬﺎد ﺷﺪه اﺳﺖ. ﺑﺮاﺳﺎس ﻳﻜﻲ از گروهﺑﻨﺪيﻫﺎ، ﻧﻤﻮنه ﺑﺎﻓﺖﻫﺎي اﻧﺴﺎﻧﻲ ﺑﻪ 4 گروه ﺗﻘﺴﻴﻢ ﻣﻲﺷﻮﻧﺪ: اﻟﻒ: ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﻗﺎﺑﻞﺷﻨﺎﺳﺎﻳﻲ، ب: ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي داراي رﻣﺰ، ج: ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﺑﺪون ﻧﺎم، د: ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﻓﺎﻗﺪ ﻫﻮﻳﺖ. ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي «ﺑﺪون ﻧﺎم» ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎﻳﻲ ﻫﺴﺘﻨﺪ ﻛﻪ ﭘﺲ از گرفتن از ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪﮔﺎن در ﻣﻄﺎﻟﻌﻪ، ﺑﺪون ثبتنام و ﻣﺸﺨﺼﺎت ﻓﺮد ذنهه ﺷﺪهاﻧﺪ، اﻣﺎ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﻛﺎﻣﻼ ﺑﻲﻧﺎم ﻫﺴﺘﻨﺪ ﻛﻪ ﻓﺮﺿﺎ در ﺣﻔﺎريﻫﺎي ﺑﺎﺳﺘﺎنﺷﻨﺎﺳﻲ ﺑﻪ دﺳﺖ آﻣﺪهاﻧﺪ. ﻋﺪم ﻧﺎﻣﮕﺬاري ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ، ﺣﻔﻆ رازداري در ﻣﻮرد اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ را در ﺳﻄﺢ ﺑﺎﻻﻳﻲ ﺗﻀﻤﻴﻦ ﻣﻲﻛﻨﺪ، اﻣﺎ ﮔﺎهی اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﺑﻌﺪي ﻳﺎ ﺗﺪاوم ﻳﻚ ﭘﮋوﻫﺶ را ﺑﺎ ﻣﺸﻜﻞ روﺑﺮو ﻣﻲﺳﺎزد. در اﻳﻦ ﻣﻮارد اﻣﻜﺎن اﺿﺎﻓﻪ ﻛﺮدن اﻃﻼﻋﺎت ﺑﺎﻟﻴﻨﻲ وﺟﻮد ﻧﺪارد. ﺑﺎ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ اﻫﻤﻴﺖ اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ، اﮔﺮ ﺑﺪون ﻧﺎم ﻛﺮدن ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﻣﻘﺪرو ﻧﺒﺎﺷﺪ، ﺑﺎﻳﺪ اﻳﻦ اﻃﻼﻋﺎت رﻣﺰدار ﺷﻮﻧﺪ. ﺑﺮاي ﺣﻔﺎﻇﺖ ﻛﺎﻣﻞ از اﻳﻦ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﺑﺎﻳﺪ از ﺷﻤﺎرهﮔﺬاري ﺑﺮاﺳﺎس ﺗﺎرﻳﺦ ﺗﻮﻟﺪ، ﺷﻤﺎره ﺑﻴﻤﻪ ﻳﺎ ﺷﻤﺎره ﺷﻨﺎﺳﺎﻳﻲ (ﻛﺪ ﻣﻠﻲ) ﻓﺮد ﺧﻮدداري ﺷﻮد. ذخیرهسازي اﻃﻼﻋﺎت ﻗﺎﺑﻞﺷﻨﺎﺳﺎﻳﻲ و داراي ﻧﺎم، ﻏﻴﺮﻗﺎﺑﻞ ﻗﺒﻮل اﺳﺖ؛ ﭼﺮاﻛﻪ رﻋﺎﻳﺖ اﺻﻞ رازداري در ﻣﻮرد آﻧﻬﺎ ﻣﺤﻞ ﺳوال اﺳﺖ. ﺑﻪ ﻣﻨﻈﻮر اﻃﻤﻴﻨﺎن ﻛﺎﻓﻲ از ﺑﺪون ﻧﺎم ﺑﻮدن اﻃﻼﻋﺎت، ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ ﺷﻤﺎره (رﻣﺰ) ﻣﺸﺨﺺ شوند ﻧﻪ ﺑﺎ اﺳﻢ.

2. ﻣﺪت ﻧﮕﻬﺪاري ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ
در ﻣﻮرد ﻣﺪت زﻣﺎن ذخیرهسازي ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﺗﻮاﻓﻖ ﻋﻤﻮﻣﻲ وﺟﻮد ﻧﺪارد، اﻣﺎ آﻧﭽﻪ ﻣﺴﻠﻢ اﺳﺖ اﻳﻦ اﺳﺖ ﻛﻪ اﻳﻦ ﻣﺪت ﺑﺮاي ﻫﺮ ﻣﻮرد ﺑﺎﻳﺪ ﻣﻌﻴﻦ ﺷﺪه و ﺑﻪ اﻃﻼع ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه ﺑﺮﺳﺪ. در ﻣﻮاردي ﻛﻪ ﻣﺪت ﻧﮕﻬﺪاري، ﻣﻌﻴﻦ و ﻣﺤﺪود ﻧﻴﺴﺖ ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺎﻳﺪ در ﺟﺮﻳﺎن ﻗﺮار ﮔﻴﺮد. در ﻣﻮاردي ﻛﻪ ﻣﺪت ﻧﮕﻬﺪاري ﻧﻤﻮﻧﻪ ﻧﺎﻣﺤﺪود اﺳﺖ، اﺳﺘﻔﺎده از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ در ﻣﻮاردي ﻣﺎﻧﻨﺪ اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﭼﻨﺪ ﻣﺮﻛﺰي ﻳﺎ ارﺳﺎل ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ ﺑﻪ ﺧﺎرج از ﻳﻚ ﻣﺮﻛﺰ ﭘﮋوﻫﺸﻲ (و ﻳﺎ ﺑﻪ ﺧﺎرج از ﻛﺸﻮر) ﺑﺎﻳﺪ دﻗﻴﻘﺎ ﺗﺤﺖ ﻧﻈﺎرت و ﻫﻤﺮاه ﺑﺎ اﻋﻤﺎل ﻣﺤﺪودﻳﺖﻫﺎي ﻣﻨﻄﻘﻲ ﻗﺎﻧﻮﻧﻲ ﺑﺎﺷﺪ؛ ﺑﻪ ﻧﺤﻮي ﻛﻪ اﺟﺮاي دﺳﺘﻮراﻟﻌﻤﻞﻫﺎي اﺧﻼﻗﻲ ﻣﻠﻲ و ﺑﻴﻦاﻟﻤﻠﻠﻲ را ﻣﺘﻀﻤﻦ ﺷﻮد. در اﻳﻦ ﻣﻮارد ﭘﮋوﻫﺸﮕﺮ ﻳﺎ ﻣوسسه مسوول ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺎﻳﺪ ﺳﺎﺧﺘﺎري را ﺑﺮاي ﺑﻲﻧﺎم ﻛﺮدن ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ در ﻫﻨﮕﺎم ارﺳﺎل ﺑﻪ ﺧﺎرج از ﻣوﺳﺴﻪ و از ﺑﻴﻦ ﺑﺮدن آنها ﭘﺲ از اﺳﺘﻔﺎده ﻧﻬﺎﻳﻲ بهکار ﮔﻴﺮﻧﺪ.

 3. اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶ دﻳﮕﺮ
 ﮔﺎهی ﻣﻤﻜﻦ اﺳﺖ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي اﻧﺴﺎﻧﻲ ﺑﻪخصوص ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻜﻲ ﺑﺮاي ﭘﮋوﻫﺸﻲ ﻏﻴﺮ از ﭘﮋوﻫﺶ اولیه ﻣﻮرد ﺗﻮاﻓﻖ آزﻣﻮدﻧﻲ اﺳﺘﻔﺎده ﺷﻮﻧﺪ. در اﻳﻦ ﻣﻮارد ﭼﻪ ﺑﺮاي ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﭘﻴﺶﺑﻴﻨﻲ ﺷﺪه و ﭼﻪ ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﻣﻤﻜﻦ اﺳﺖ در آﻳﻨﺪه اﻧﺠﺎم ﺷﻮد گرفتن رﺿﺎﻳﺖ ﻻزم اﺳﺖ. در بسیاری از موارد رﺿﺎﻳﺖ ﻓﺮد ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺮاي اﺳﺘﻔﺎده از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ در ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي آﻳﻨﺪه در ﺗﻘﺎﺑﻞ ﺑﺎ ﻋﻼقه ﭘﮋوﻫﺸﮕﺮ ﺑﻪ ﭘﻴﺸﺮﻓﺖ داﻧﺶ و ﻛﺴﺐ ﻓﻮاﻳﺪ ﺑﺮاي ﻛﻞ ﺟﺎﻣﻌﻪ ﻗﺮار ﻣﻲﮔﻴﺮد؛ ﭼﺮاﻛﻪ در ﺑﺴﻴﺎري از ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎ اﺣﺘﻤﺎل اﺳﺘﻔﺎدهﻫﺎي آﺗﻲ در زﻣﺎن ﺷﺮوع ﭘﮋوﻫﺶ ﭘﻴﺶﺑﻴﻨﻲ ﻧﺸﺪه و رﺿﺎﻳﺖ ﻣﻮرد ﻧﻴﺎز گرفتن ﻧشده اﺳﺖ و اﻳﻦ ﺑﺤﺚﻫﺎي ﻓﺮاواﻧﻲ را ﺣﻮل اﻳﻦ مساﻟﻪ ﺑﻮﺟﻮد ﻣﻲآورد. از ﻳﻚ ﺳﻮ ﮔﺮﻓﺘﻦ رﺿﺎﻳﺖ ﺑﺪون ﻗﻴﺪ و ﻧﺎﻣﺤﺪود از ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ ﺿﻤﻦ اﻳﺠﺎد ﻧﮕﺮاﻧﻲ در ﻓﺮد، ﺑﺎﻋﺚ ﺳﻮءاﺳﺘﻔﺎده اﺣﺘﻤﺎﻟﻲ و ﻋﺪم اﺣﺘﺮام ﺑﻪ ﺣﻘﻮق ﻓﺮد ﺷﻮد. اﻳﻦ مساﻟﻪ ﺑﻪخصوص زﻣﺎﻧﻲ ﻛﻪ اﻃﻼﻋﺎت در اﺧﺘﻴﺎر ﺷﺨﺺ ﻳﺎ ﻣوسسه ﻓﺎﻗﺪ ﺻﻼﺣﻴﺖ ﻗﺮار ﮔﻴﺮد، اﻫﻤﻴﺖ ﺑﻴﺸﺘﺮي ﻣﻲﻳﺎﺑﺪ.
 ﺑﺮاي ﺣﻞ اﻳﻦ ﻣﺸﻜﻞ 3 راﻫﻜﺎر ﭘﻴﺸﻨﻬﺎد ﺷﺪه اﺳﺖ: اول، اﻃﻤﻴﻨﺎن دادن ﺑﻪ ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﭘﮋوﻫﺶ ﻛﻪ ﭘﮋوﻫﺶ دﻳﮕﺮي ﺑﺮ ﻧﻤﻮﻧﻪ او ﺻﻮرت ﻧﺨﻮاﻫﺪ ﮔﺮﻓﺖ.
دوم، اﻳﺠﺎد ﻓﺮﺻﺖ ﺑﺮاي ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه ﺟﻬﺖ گرفتن رﺿﺎﻳﺖ ﺑﺮاي اﺳﺘﻔﺎدهﻫﺎي آﺗﻲ از ﻧﻤﻮنه او در ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي دﻳﮕﺮ.
ﺳﻮم، ﺗﻌﻬﺪ ﺑﻪ ﺗﻤﺎس ﻣﺠﺪد ﺑﺎ ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﺻﻮرت ﻟﺰوم اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶ دﻳﮕﺮ روي ﻧﻤﻮنه وي ﺑﺮاي گرفتن رﺿﺎﻳﺖ ﻣﺠﺪد. ﻛﺸﻮرﻫﺎي ﻣﺨﺘﻠﻒ در اﻳﻦﮔﻮﻧﻪ ﻣﻮارد ﻗﻮاﻧﻴﻨﻲ را وﺿﻊ و ﺑﻪ اﺟﺮا ﮔﺬاﺷﺘﻪاﻧﺪ. در ﻛﺸﻮر آﻣﺮﻳﻜﺎ، ﺑﺮاﺳﺎس ﻗﺎﻧﻮن ﻓﺪرال، کمیته اﺧﻼق در ﭘﮋوﻫﺶ ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ از ﮔﺮﻓﺘﻦ رﺿﺎﻳﺖ ﻣﺠﺪد، ﺑﻪ ﺷﺮﻃﻲ ﻛﻪ ﻣﻌﻴﺎرﻫﺎي زﻳﺮ وﺟﻮد داﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﺪ، ﭼﺸﻢﭘﻮﺷﻲ ﻛﻨﺪ: اﻟﻒ) احتمال ﺧﻄﺮ در ﭘﮋوﻫﺶ اﻧﺪك ﺑﺎﺷﺪ. ب) اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺮ ﺣﻘﻮق و ﻣﺼﺎﻟﺢ ﻓﺮد تاﺛﻴﺮ ﺳﻮﺋﻲ ﻧﮕﺬارد. ج) ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﻪ ﻧﺤﻮ دﻳﮕﺮي ﻗﺎﺑﻞاﺟﺮا ﻧﺒﺎﺷﺪ. ﺑﺮاي ﺗﻀﻤﻴﻦ اﺣﺘﺮام ﺑﻪ اﺻﻞ رﺿﺎﻳﺖ در ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﺑﺮرﺳﻲ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي اﻧﺴﺎﻧﻲ در ﺻﻮرﺗﻲ ﻛﻪ ﺑﻪ ﻫﺮ دﻟﻴﻠﻲ ﻓﺮد ﻧﻤﻮﻧﻪدﻫﻨﺪه ﺑﺎ اﻧﺠﺎم ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﺑﻌﺪي ﻣﺨﺎﻟﻔﺖ ﻛﻨﺪ، ﻻزم اﺳﺖ ﻧﻤﻮنه وي (از ﺟﻤﻠﻪ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﺣﺎوي ﻣﻮارد ژﻧﺘﻴﻜﻲ و DNA) وي در ﭘﺎﻳﺎن ﭘﮋوﻫﺶ، از ﺑﻴﻦ ﺑﺮده ﺷﻮد ﺗﺎ اﺣﺘﻤﺎل ﻫﺮﮔﻮﻧﻪ اﺳﺘﻔﺎده ﺑﻌﺪي از ﺑﻴﻦ ﺑﺮود. گرفتن رﺿﺎﻳﺖ ﺟﺎﻣﻊ از اﻓﺮاد ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﭘﮋوﻫﺶ، از دﻳﮕﺮ راﻫﻜﺎرﻫﺎي ﭘﻴﺸﻨﻬﺎدي است. ﺳﺎزﻣﺎن ﺑﻬﺪاﺷﺖ ﺟﻬﺎﻧﻲ در ﺳﺎل 1997 اﻳﻦ ﺷﻴﻮه را ﻛﺎرآﻣﺪﺗﺮﻳﻦ راهﺣﻞ ﺑﺮاي اﺳﺘﻔﺎده از ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ در ﭘﺮوژهﻫﺎي ﺗﺤﻘﻴﻘﺎﺗﻲ آﺗﻲ داﻧﺴﺖ، اﻣﺎ اﻳﻦ ﭘﻴﺸﻨﻬﺎد ﻣﻮرد اﻧﺘﻘﺎد ﻗﺮار ﮔﺮﻓﺘﻪ اﺳﺖ؛ ﭼﺮاﻛﻪ اﻳﻦ مساله ﺑﺎ اﺻﻞ آﮔﺎﻫﺎﻧﻪ ﺑﻮدن رﺿﺎﻳﺖ ﻣﻐﺎﻳﺮت دارد. در ﺳﻄﺢ ﺑﻴﻦاﻟﻤﻠﻠﻲ ﺑﺮاي ﻣﺤﺎﻓﻈﺖ از اﻳﻦﮔﻮﻧﻪ ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ راهﻫﺎي ﻣﺘﻔﺎوﺗﻲ در ﭘﻴﺶ ﮔﺮﻓﺘﻪ ﺷﺪه اﺳﺖ؛ ﻣﺎﻧﻨﺪ ﺑﻲﻧﺎم ﻛﺮدن ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ، ﻣﺤﺪود کردن ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ﺛﺎﻧﻮﻳﻪ ﺑﻪ اﻧﻮاﻋﻲ ﺧﺎص و ﻣﺤﺪود، اﻟﺰاﻣﻲ ﻛﺮدن تاﻳﻴﺪ کمیته اﺧﻼق و اﻳﺠﺎد ﻓﺮﺻﺖ ﺑﺮاي اﺑﺮاز ﺗﻤﺎﻳﻞ نداشتن ﺑﻪ اﻳﻦ مساله در ﻓﺮم رﺿﺎﻳﺖ اوﻟﻴﻪ. اﺷﻜﺎل ﺷﻴﻮه «ﺑﻲﻧﺎم ﻛﺮدن ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎ» اﻳﻦ اﺳﺖ ﻛﻪ ﺑﺎ اﻳﻦ ﻛﺎر اﻣﻜﺎن دﺳﺘﺮﺳﻲ ﺑﻪ اﻃﻼﻋﺎت ﺷﺨﺼﻲ ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻣﻄﺎﻟﻌﻪ از ﻓﺮد ﺻﺎﺣﺐ ﻧﻤﻮﻧﻪ ﺳﻠﺐ ﻣﻲﺷﻮد و در ﺻﻮرﺗﻲ ﻛﻪ نتیجه ﭘﮋوﻫﺶ درﺑﺮدارﻧﺪه اﻃﻼﻋﺎﺗﻲ ﺣﻴﺎﺗﻲ و ﻣﻬﻢ ﺑﺮاي ﺳﻼﻣﺘﻲ ﻓﺮد ﻳﺎ ﺧﺎﻧﻮاده او ﺑﺎﺷﺪ اﻣﻜﺎن اﺣﺮاز ﻫﻮﻳﺖ ﺻﺎﺣﺐ ﻧﻤﻮﻧﻪ وﺟﻮد ﻧﺨﻮاﻫﺪ داﺷﺖ و ﺑﺎﻟﺘﺒﻊ وي ﻧﻤﻲﺗﻮاﻧﺪ از ﻋﻮاﻳﺪ اﺣﺘﻤﺎﻟﻲ اﻳﻦ اﻃﻼﻋﺎت ﺑﻬﺮهﻣﻨﺪ ﺷﻮد.

4. رازداري در ﺑﺎﻧﻚ اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ
ﺣﻔﻆ اﺳﺮار اﻧﺴﺎنﻫﺎ از ﺣﻘﻮق اولیه ﺑﺸﺮي اﺳﺖ. ﺑﺎﻳﺪ ﺗﻮﺟﻪ داﺷﺖ ﻛﻪ اﻳﻦﮔﻮﻧﻪ ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎ ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ اﻃﻼﻋﺎﺗﻲ ﻣﺮﺑﻮط ﺑﻪ ﺧﺎﻧﻮاده ﻓﺮد، وﺿﻌﻴﺖ ﻓﻌﻠﻲ ﺳﻼﻣﺖ ﻓﺮد، وﺿﻌﻴﺖ ﺳﻼﻣﺖ ﻓﺮد در آﻳﻨﺪه و ﺣﺘﻲ وﺿﻌﻴﺖ ﺳﻼﻣﺖ ﻧﺴﻞﻫﺎي آﺗﻲ را در اﺧﺘﻴﺎر ﻗﺮار دﻫﺪ، بنابراین بهدست آوردن، ذخیرهسازي و اﺳﺘﻔﺎده از اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﻴﺘﻚ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ ﺣﻔﻆ ﻛﺎﻣﻞ رازداري ﺻﻮرت ﮔﻴﺮد. در اﻳﻦ ﻣﻮرد ﺑﻪ ﭼﻨﺪ ﻧﻜته ﻣﻬﻢ اﺷﺎره ﻣﻲکنیم.
 اﻟﻒ - ﺣﻔﺎﻇﺖ از اﻃﻼﻋﺎت ﻓﺮدي: ﺑﺪون رﺿﺎﻳﺖ وي، ﺟﺰ در ﻣﻮارد ﻣﺸﺨﺺ ﺷﺪه در ﻗﺎﻧﻮن، ﻧﺒﺎﻳﺪ اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ ﻓﺮد در اﺧﺘﻴﺎر ﺷﺨﺺ ﺛﺎﻟﺚ ﻗﺮار ﮔﻴﺮد. ﺑﺮاي اﻳﻦ ﻛﺎر ﺑﺎﻳﺪ ﺗﻤﺎم اﻗﺪاﻣﺎت و ﭘﻴﺶﺑﻴﻨﻲﻫﺎي ﻻزم از ﻗﺒﻴﻞ ﻛﺪﺑﻨﺪي اﻃﻼﻋﺎت، رﻣﺰدارکردن آﻧﻬﺎ ﺗﻮﺳﻂ راﻳﺎﻧﻪ و ﻣﺸﺨﺺ ﻛﺮدن ﻳﻚ ﻓﺮد مسوول ﺑﺮاي دﺳﺘﺮﺳﻲ ﺑﻪ اﻃﻼﻋﺎت اﻧﺠﺎم ﺷﻮد. از آﻧﺠﺎ ﻛﻪ در ﺑﺴﻴﺎري از ﻣﻮارد ﭘﺮوﻧﺪه ﭘﺰﺷﻜﻲ ﺑﻴﻤﺎران ﺑﻪﺻﻮرت اﻟﻜﺘﺮوﻧﻴﻚ ﻳﺎ دﺳﺘﻲ در دﺳﺘﺮس ﺗﻌﺪاد ﻗﺎﺑﻞﺗﻮﺟﻬﻲ از اﻓﺮاد ﺑﻪخصوص ﮔﺮوهﻫﺎي ﻣﺨﺘﻠﻒ، ﭘﺮﺳﻨﻞ ﭘﺰﺷﻜﻲ و ﺣﺮﻓﻪﻫﺎي واﺑﺴﺘﻪ ﻗﺮار دارﻧﺪ؛ راه دﻳﮕﺮ ﺑﺮاي ﻣﺤﺎﻓﻈﺖ از اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ، ﺟﺪا ﻛﺮدن اﻳﻦ اﻃﻼﻋﺎت از ﭘﺮوﻧﺪه ﭘﺰﺷﻜﻲ ﺑﻴﻤﺎر و ذخیرهسازي آن در ﭘﺮوﻧﺪهﻫﺎي وﻳﮋهاي اﺳﺖ. از ﻃﺮف دﻳﮕﺮ در ﻣﻮرد دﺳﺘﺮﺳﻲ ﺑﻪ ﻧﺘﺎﻳﺞ، فقط اﻓﺮاد ﺧﺎص ﻣﻮرد تاﻳﻴﺪ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺘﻮاﻧﻨﺪ ﺑﻪ ﻧﺘﺎﻳﺞ ﭘﮋوﻫﺶ دﺳﺘﺮﺳﻲ داﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﻨﺪ. افرادی ﻛﻪ ﺗﻮاﻧﺎﻳﻲ دﺳﺘﺮﺳﻲ ﺑﻪ اﻳﻦ اﻃﻼﻋﺎت را دارﻧﺪ، ﺑﺎﻳﺪ ﺑﻪﻃﻮر دﻗﻴﻖ ﻣﺸﺨﺺ و ﺷﺮاﻳﻂ و شیوه دﺳﺘﺮﺳﻲ آنها ﻧﻴﺰ دﻗﻴﻘﺎ ﻣﻌﻴﻦ شود و اﻳﻦ مساﻟﻪ ﺑﺎﻳﺪ در ﻓﺮم رﺿﺎﻳﺖﻧﺎﻣﻪ ذﻛﺮ ﺷﻮد. دادن اﻃﻼﻋﺎت ﺑﻪ ﺷﺨﺺ ﺛﺎﻟﺚ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﺎ رﺿﺎﻳﺖ ﻓﺮد ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه ﺻﻮرت ﮔﻴﺮد، ﻣﮕﺮ در ﻣﻮارد ﺧﺎﺻﻲ ﻛﻪ ﻣﺜﻼ ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ ﺷﺎﻣﻞ اﻓﺮاد ﺧﺎﻧﻮاده ﺑﺎﺷﺪ ﻛﻪ ﺣﺘﻲ اﻳﻦ ﻧﻜﺘﻪ ﻧﻴﺰ ﺑﺎﻳﺪ در ﻓﺮم رﺿﺎﻳﺖ ﻣﻮرد ﺗﻮﺟﻪ ﻗﺮار ﮔﺮﻓﺘﻪ و ذﻛﺮ ﺷﻮد و ﻧﺘﻴﺠﺘﺎ ﻓﺮد ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه در ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺎﻳﺪ از اﺣﺘﻤﺎل اﻳنکه ﻣﻤﻜﻦ اﺳﺖ در ﺷﺮاﻳﻄﻲ ﺑﺮﺧﻲ اﻃﻼﻋﺎت ﺑﻪ ﺧﺎﻧﻮاده او داده ﺷﻮد؛ ﺑﺎﺧﺒﺮ ﺑﺎﺷﺪ. اﻳﻦ ﻧﻜﺘﻪ در ﻣﻮرد ﻧﻤﻮﻧﻪﻫﺎي ﺑﻲﻧﺎم وﺟﻮد ﻧﺪارد.
ب - ﺗﺒﺎدل ﻧﺘﺎﻳﺞ ﭘﮋوﻫﺶ: دادن ﻧﺘﺎﻳﺞ ﺣﺎﺻﻞ از ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﻪ ﻓﺮد ﺷﺮﻛﺖﻛﻨﻨﺪه، ﺑﻪ ﻧﺤﻮي ﺗﻘﺪﻳﺮ از ﻫﻤﻜﺎري او ﺑﺎ ﭘﺮوژهﻫﺎي ﺗﺤﻘﻴﻘﺎﺗﻲ ﺗﻠﻘﻲ ﻣﻲﺷﻮد. در ﻣﻮرد ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻛﻠﻲ ﻣﻌﻤﻮﻻ ﻣﺸﻜﻠﻲ وﺟﻮد ﻧﺪارد و ﻣﺴﺎﺋﻞ اﺧﻼﻗﻲ و ﻗﺎﻧﻮﻧﻲ ﻛﻤﺘﺮ ﻣﻄﺮح است. ﭘﮋوﻫﺸﮕﺮ ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻛﻠﻲ ﺣﺎﺻﻠﻪ را ﺑﻪ اﻃﻼع ﻓﺮد ﻣﻲرﺳﺎﻧﺪ اﻣﺎ در ﻣﻮرد ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻓﺮدي ﭼﻨﺪ ﻧﻜﺘﻪ وﺟﻮد دارد. ﻧﺨﺴﺖ اینکه، ﮔﺎهی ﭘﮋوﻫﺶ ﻧﺘﺎﻳﺠﻲ ﻣﺴﺘﻘﻴﻢ ﺑﺮاي ﺳﻼﻣﺖ ﻓﺮد ﺑﺪﻧﺒﺎل ﻧﺪارد و ﺑﻪخصوص در ﻣﺮاﺣﻞ اولیه ﭘﮋوﻫﺶ ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻓﺮدي ﻣﻄﺮح ﻧﻤﻲﺑﺎﺷﺪ. ﻧﻜﺘﻪ ﺑﺎﻳﺪ ﺑﻪ ﻧﺤﻮي در ﻓﺮم رﺿﺎﻳﺖ درج ﺷﺪه ﺑﺎﺷﺪ. دوم اینکه، در اﻏﻠﺐ اوﻗﺎت ﺑﺎ اﻳنکه ﻧﺘﺎﻳﺞ ﺑﻪ ﺳﻼﻣﺖ ﻓﺮد ﻧﻴﺰ ﻣﺮﺑﻮط اﺳﺖ، اﻣﺎ اﻃﻼﻋﺎت ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ «رﻣﺰدار» و «ﺑﺎ ﺑﻲﻧﺎم» ﺑﺎﺷﻨﺪ. اﮔﺮ اﻃﻼﻋﺎت ﺑﻲﻧﺎم ﺑﺎﺷﻨﺪ، ﻣﺴﻠﻤﺎ دﺳﺘﺮﺳﻲ ﺑﻪ ﻧﺘﺎﻳﺞ ﻓﺮدي ﺑﻪ زﻣﺎن ﺧﺎﺗمه ﭘﮋوﻫﺶ ﻣﻮﻛﻮل ﻣﻲشود. ﺑﻬﺘﺮ اﺳﺖ اﻃﻼﻋﺎت ژﻧﺘﻴﻚ ﺗﻮﺳﻂ ﻳﻚ ﻓﺮد ﺗﺮﺟﻴﺤﺎ ﭘﺰﺷﻚ ﺑﻪ اﻃﻼع ﻓﺮد ﺑﺮﺳﺪ و او ﻓﺮﺻﺖ ﻛﺴﺐ اﻃﻼﻋﺎت ﻣﻮرد ﻧﻴﺎز و راﻫﻨﻤﺎﻳﻲ و ﻣﺸﻮرت ﻻزم را داﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﺪ. در ﻋﻴﻦ ﺣﺎل ﺑﺎﻳﺪ ﺑﻪ ﺣﻖ ﻧﺪاﻧﺴﺘﻦ ﻳﺎ ﺗﻤﺎﻳﻞ نداشتن اﻓﺮاد ﺑﻪ اﻃﻼع ﻳﺎﻓﺘﻦ از ﻧﺘﻴﺠﻪ ﺑﺮرﺳﻲ اﺣﺘﺮام ﮔﺬاﺷﺖ. ﻣﺒﺎﺣﺚ اﻗﺘﺼﺎدي در ﭘﮋوﻫﺶﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ در ﻣﻘﻴﺎس وﺳﻴﻊﺗﺮ، ﻣﺒﺎﺣﺚ ﻣﺎﻟﻲ و اﻗﺘﺼﺎدي آزﻣﻮنﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ، ﺧﻮد ﻣﻌﻀﻠﻲ اﺳﺖ. ﺑﺮاي ﻣﺜﺎل ﻫﺰﻳﻨﻪﻫﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺻﺮف ﺗﺤﻘﻴﻘﺎت درﻣﺎﻧﻲ ﺑﺮاي اﻓﺮاد ﻣﺒﺘﻼ ﺑﻪ ﺑﻴﻤﺎريﻫﺎي ژﻧﺘﻴﻚ ﻣﻲﺷﻮد، ﻣﻲﺗﻮاﻧﺪ برای ﭘﻴﺸﮕﻴﺮي از ﺑﻴﻤﺎري بهکار ﺑﺮده ﺷﻮد، اﻣﺎ از ﺳﻮي دﻳﮕﺮ ﻣﻤﻜﻦ اﺳﺖ، ﺻﺮف اﻗﺪام ﺑﺮاي ﭘﻴﺸﮕﻴﺮي ﺑﺮاي از ﺑﻴﻦ ﺑﺮدن ﺑﻴﻤﺎري ﻛﺎﻓﻲ ﻧﺒﺎﺷﺪ ﻳﺎ اﺻﻼ راﻫﻲ ﺑﺮاي ﭘﻴﺸﮕﻴﺮي ﻣﻮﺟﻮد ﻧﺒﺎﺷﺪ، ﻛﻪ در ﻧﺘﻴﺠﻪ ﻧﻴﺎز ﺑﻪ ﭘﮋوﻫﺶ ﺑﺮاي اﻗﺪاﻣﺎت درﻣﺎﻧﻲ را ﻗﻄﻌﻲ ﻣﻲﻛﻨﺪ

خوانده شده 1111 بار اصلاح شده شنبه, 12 اسفند 1396 07:16

لینک خبر:



برای ارسال نظر لطفا وارد سایت شوید

انجمن علمی پدافند زیستی کشور و انجمن علمی پدافند
غیر عامل در نظام سلامت

تصاویر

Top